Veel vragen...

  • Hoe verhoudt de CDR zich tot de geheimhoudingsplicht?
  • Is sprake van 'Veilig Melden'?
  • Waarom een Engelse naam?
  • Wat is het verschil met de NODO procedure?
  • Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?
  • Hoe wordt omgegaan met de privacy?
  • Ben ik verplicht om mee te werken?
  • Wie betaalt dit allemaal?
  • Waarom eerst maar onderzoek tot twee jaar?
  • Hoe komt men in de review aan de gegevens?
  • Wat betekent het logo op de website?
  • Waarom is dit onderzoek nodig?
  • Wat denken de onderzoekers te bereiken?
  • Wat bedoelen jullie met preventieve invalshoeken?
  • Moet er ook altijd 'sectie' worden verricht?

     

    De antwoorden

    De vraag:
    Hoe verhoudt de CDR zich tot de geheimhoudingsplicht?

    De geheimhoudingsplicht betekent dat informatie die beroepsbeoefenaren verkrijgen niet zonder meer kan/mag worden gedeeld met anderen. Er bestaat, buiten het bepaalde in de WGBO, geen wettelijke regeling voor een verplichte uitwisseling van informatie tussen beroepsgroepen. Bij een Child Death Review (CDR) gaat het niet alleen om medische informatie. Ook anderen die met het kind contact hebben gehad (familie, bekenden, school) kunnen soms een waardevolle bijdrage leveren. Een CDR kan en zal alleen plaatsvinden wanneer de ouders daarvoor toestemming hebben gegeven en zij ook op de hoogte zijn van alle contacten die worden gelegd voor het verzamelen van informatie. Uiteraard wordt alle informatie vertrouwelijk behandeld.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Is sprake van 'Veilig Melden'?

    In het kader van de toegenomen aandacht voor patiëntveiligheid wordt, ook in Nederland, gepleit voor de introductie van systemen voor veilig (incident) melden. Dit houdt kort gezegd in dat hulpverleners in de eigen werkomgeving incidenten en (bijna)fouten kunnen melden, zonder bevreesd te hoeven zijn voor op het individu gerichte sancties. De gedachte hierachter is dat een systeem van veilig melden de bereidheid om incidenten en (bijna)fouten te melden en te bespreken verhoogt en dat daardoor gegevens beschikbaar komen die in belangrijke mate kunnen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van zorg en de patiëntveiligheid.

    Gegevens die bij een Child Death Review worden verkregen kunnen en zullen niet worden gebruikt voor het aanwijzen van 'schuldigen' of het bepalen van aansprakelijkheid. Deze angst blijkt bij vele zorgverleners te leven. De ouders worden hierop bij het geven van toestemming gewezen.
    Het antwoord op de vraag is simpel en eenvoudig: Ja, er is sprake van veilig melden.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Waarom een Engelse naam?

    Bij de voorbereiding van dit project hebben wij hierover lang nagedacht. Een goede Nederlandse omschrijving van 'Child Death Review', die ook de lading dekt, hebben we tot nu toe niet gevonden. Uw creatieve suggesties zijn natuurlijk van harte welkom.
    Het belang van een internationaal gehanteerde uniformiteit en duidelijkheid (eenheid van taal) in naamgeving heeft voor ons uiteindelijk de doorslag gegeven. In de Angelsaksische landen is de term Child Death Review in het laatste decennium volledig ingeburgerd.
    Wij zoeken ook naar internationale contacten, en hebben deze intussen gelegd, voor de uitwisseling van ervaringen. Ook zullen wij zelf, waar mogelijk, in wetenschappelijke media in het buitenland publiceren naast in de in Nederland gangbare tijdschriften.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Wat is/was het verschil met de NODO procedure?

    De NODO-procedure bij overleden minderjarigen (Nader Onderzoek DoodsOorzaak) had als doel het achterhalen van de doodsoorzaak in gevallen van onverklaard overlijden. Hiertoe werden sterfgevallen gerekend waarbij de behandelend arts en de forensisch arts primair uitgingen van een natuurlijke aard van het overlijden, maar waarbij de exacte doodsoorzaak niet aangegeven kon worden. Bij een evident niet-natuurlijk overlijden (ongeval, verdrinking, mishandeling, etc.) werd de NODO-procedure niet in gang gezet. In dat geval wordt de beslissing tot nader onderzoek alijd overgelaten aan de beoordeling door de Officier van Justitie.

    Wanneer tijdens de NODO-procedure de verdenking van een strafbaar feit ontstond, werd de procedure afgebroken en werd de Officier van Justitie ingelicht. Door de wetgever werd verondersteld dat door deze procedure niet ontdekte gevallen van kindermishandeling en verwaarlozing zouden kunnen worden opgespoord en onderzocht; zo nodig zou tot strafrechtelijke vervolging kunnen worden overgegaan. Als neveneffect van de NODO-procedure werd vaak genoemd dat ook onbekende erfelijke of metabole ziekten en/of andere factoren, die aan het overlijden ten grondslag hebben gelegen, aan het licht zouden kunnen zijn gekomen.

    In 2012 waren er in Nederland, volgens de gegevens van het CBS, 30 gevallen van onverklaard overlijden van kinderen in de leeftijd van 0 t/m 19 jaar, waarvan 14 in de leeftijd van 0 t/m 4 jaar. In de meerderheid van deze gevallen heeft het CBS geen doodsoorzaakverklaring (B-verklaring) ontvangen van een arts, terwijl het overlijden wel in de Gemeentelijke Basisadministratie werd gemeld. Het is hierbij ook mogelijk dat het overlijden in het buitenland heeft plaatsgevonden. Daarbij opgeteld kwamen voor de NODO procedure nog de 13 gevallen van wiegendood, waarbij het onverklaard overlijden kenmerkend is.
    In 2010 overleden 1098 minderjarigen (0 t/m 17 jaar). In 2011 nog 1042. En in 2012 weer 1080.

    Sinds 1 januari 2010 is door een wijziging van de Wet op de Lijkbezorging de zgn. meldplicht in werking getreden. Dit betekent dat de behandelend arts bij overlijden van een minderjarige pas een verklaring van overlijden mag afgeven na overleg met de forensisch arts (gemeentelijk lijkschouwer).

    Een Child Death Review (CDR) richt zich op alle overleden kinderen, dus niet alléén op de gevallen van onverklaard overlijden. Schuldtoewijzing of de mogelijkheid tot justitiële vervolging speelt bij de CDR geen enkele rol. Verder heeft een CDR naast het vaststellen van de doodsoorzaak tot doel het systematisch identificeren van risicofactoren en risico-omstandigheden die hebben bijgedragen aan het optreden van een sterfgeval, het aggregeren van deze gegevens, en het ontwikkelen van aanbevelingen en methoden voor preventie.

    Een CDR kon/mocht niet worden opgevat als een 'alternatief' voor de NODO-procedure. Indien van toepassing zou een een CDR pas na afsluiting van de NODO procedure volgen en zou de CDR gebruik maken van de reeds verkregen gegevens. Een 'casusbespreking' van het zgn. NODO-team over de juistheid van alleen de doodsoorzaak in de NODO-procedure kon/mocht niet verward worden met een Child Death Review.

    • 4 september 2012:
      Mededeling van de Staatssecretaris, mede namens VWS
      Voortaan altijd nader onderzoek naar de doodsoorzaak
      Startfase met een looptijd van één jaar vanaf 1 oktober 2012
      Uitvoering werd begeleid door een evaluatieonderzoek
      Werd op 1 januari 2014 weer gestopt

    "Na de NODO-procedure zou een Child Death Review (CDR) plaatsvinden. De CDR heeft als doel een brede audit uit te voeren, waarbij het overlijdensgeval van de minderjarige wordt beoordeeld. Gekeken wordt of er factoren zijn rond het overlijden, die aanwijzingen geven voor preventie van overlijden en verbetering van zorg. De CDR zou plaatsvinden nadat de NODO-procedure was afgerond en de doodsoorzaak bekend is, aan de hand van het dossier van de overleden minderjarige. Het is geen onderdeel van de NODO-procedure, maar een aanvulling hierop."

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?

    Het verzamelen van de gegevens is alleen mogelijk met toestemming van de ouders. De gegevens worden versleuteld met een codering en daarna geanonimiseerd verwerkt en digitaal opgeslagen in een beveiligd systeem onder de verantwoordelijkheid van het hoofd van het onderzoeksinstituut. Toegang tot de gegevens is alleen mogelijk na autorisatie. De geanonimiseerde gegevens kunnen, in niet-herleidbare vorm, worden gebruikt voor het jaarverslag, de monitoring en evaluatie van het onderzoek.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Hoe wordt omgegaan met de privacy?

    Van belang hiervoor zijn de bepalingen in de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). In Nederland houdt het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) toezicht op de naleving van wetten die het gebruik van persoonsgegevens regelen. Bij het CBP moet het gebruik van persoonsgegevens worden gemeld. Voor wetenschappelijk onderzoek, zoals dit project, gelden vrijstellingen.
    Contact met her CBP is intussen gelegd. De opzet van het onderzoek is ter beoordeling voorgelegd aan de regionale METC (Medisch Ethische Toetsingscommissie). De METC heeft kennisgenomen van het voornemen het onderzoek uit te voeren. Volgens de METC is het in strikte zin, volgens de WMO, niet noodzakelijk dat de METC een oordeel velt over het studieprotocol. Aldus de METC in een brief op 11 januari 2011.
    Nadere informatie van het CBP zullen we, zodra deze ter beschikking komt, op de website plaatsen.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Ben ik verplicht om mee te werken?

    Professionals kunnen, ondanks toestemming van ouders, weigeren om informatie uit het zorgdossier van het overleden kind te verschaffen. Dit wordt gerespecteerd. Argumentatie hiervoor wordt gedocumenteerd en opgenomen bij het verwerken van de gegevens door het CDR team. De redenen voor de weigering zullen, uiteraard in anonieme vorm, worden vermeld in de rapportage van de onderzoeksbevindingen.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Wie betaalt dit allemaal?

    De opzet van dit project is een initiatief geweest van een aantal onderzoekers op het gebied van de Jeugdgezondheidszorg. Er was geen opdrachtgever. Het projectvoorstel werd aangeboden aan een groot aantal mogelijke financiers. Uiteindelijk bleek INTERREG bereid om het merendeel van de financiering voor haar rekening te nemen. Daarnaast heeft een aantal organisaties - waarvoor dank - toegezegd een kostenloze bijdrage aan de uitvoering te leveren of een garantie af te geven als zgn. cofinancier van dit project.

    Een overzicht van deze partijen hebben we bij de presentatie van het project op 11 november 2010 in beeld gebracht. Indien u deze webpagina met volledig scherm bekijkt (via de F11 toets op de bovenste rij van het toetsenbord) ziet u dit overzicht ook op de rechterzijde van uw scherm.

    De komende tijd zullen we dit overzicht onderbrengen onder het kopje 'Partners' in het menu aan de bovenzijde van het scherm. Op de rechterzijde zullen we dan meer informatie plaatsen over de uitvoering en de voortgang van het project. U merkt dit vanzelf.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Waarom eerst maar onderzoek tot twee jaar?

    In Duitsland richt het INTERREG project zich in eerste instantie met name op de preventie van wiegendood en het onderzoek van de kindersterfte ten gevolge daarvan.

    In Nederland hebben we hieraan een haalbaarheidsonderzoek naar de introductie van 'Child Death Review' in de grensregio's van Duitsland en Nederland gekoppeld: het SERRAFIM project.
    De reden om de leeftijdsgrens in Nederland (vooralsnog in 2011) te beperken tot kinderen jonger dan 2 jaar was gelegen in het feit dat in de Duits-Nederlandse context een uitbreiding van de doelgroep door de subsidiegevers niet werd gehonoreerd. Het onderzoeksbudget was tot nu toe ook niet toereikend voor deze uitbreiding.
    Per 1 januari 2012 is de signalering van de doelgroep voor de Child Death Review uitgebreid naar de sterfte van kinderen t/m 17 jaar.
    Van de totale sterfte in de leeftijd van 0 t/m 17 jaar (de minderjarigen) treedt het overlijden globaal gesproken in zes van tien gevallen op vóór de eerste verjaardag. Van de totale sterfte in het eerste levensjaar treden drie van de vier sterfgevallen (75%) op in de eerste vier weken na de geboorte (tot 28 dagen).

    Terug naar overzicht

    De vraag is:
    Hoe komt men in de review aan de gegevens?

    Op dit moment is dit nog in onderzoek. We overwegen de volgende mogelijkheden voor de signalering en registratie van het overlijden:

    1. Signalering door huisarts, kinderarts.
    2. Een melding van de ouders/nabestaanden zelf.
    3. De meldplicht van overlijden sinds 1 januari 2010.
    4. Kennisgeving door de organisaties voor Jeugdgezondheidszorg.
    5. Mededeling vanuit de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA).
    Al deze mogelijkheden hebben voor- en nadelen. Zodra hierover meer bekend is zullen we dat op deze website vermelden.
    Na signalering zullen de ouders/nabestaanden benaderd worden voor het geven van toestemming.

    Terug naar overzicht

    De vraag is:
    Wat betekent het logo op de website?

    Een omega omsloten door gespiegelde integraaltekens. Deze staan voor de integrale benadering van het overlijden van een kind. De omega staat voor het teken van het levenseinde. Wordt afgebeeld als kinderhoofdje beschermd door twee omgevende handen.

    Terug naar overzicht

    De vraag is:
    Waarom is dit onderzoek nodig?

    Systematisch onderzoek naar de aard en de oorzaken van overlijden bij minderjarigen vindt in Nederland niet routinematig plaats. Met dit onderzoek wordt onderzocht of Child Death Review als integrale benadering en methode ook geïntroduceerd zou kunnen worden in Nederland.
    Child Death Review staat voor een proces dat bundelt en inventariseert. Een CDR kent geen eigenaar. Het proces is eigendom van degenen die het uitvoeren. De kwaliteit en de uitkomsten ervan wordt bepaald door diegenen die eraan deelnemen en de gegevens inbrengen.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Wat denken de onderzoekers te bereiken?

    De doelstelling van het onderzoek is drieledig. Enerzijds een kwaliteitsverbetering van de werkwijze rond het vaststellen van doodsoorzaken en daarmee het verbeteren van de statistische verwerking van doodsoorzaken, en anderzijds het op het spoor komen van factoren rond het overlijden die aanwijzingen geven voor preventie en verbetering van de zorg. Tevens is het bewerkstellingen dat alle gezinnen/ouders die een kind verliezen adequate opvang en goede ondersteuning krijgen een beoogd resultaat van dit project.

    Terug naar overzicht

    De vraag:
    Wat bedoelen jullie met preventieve invalshoeken?

    Hiermee wordt het onderkennen en het ontdekken van mogelijkheden voor preventie bedoeld. Voorbeelden hiervan zijn interventies die in gang kunnen worden gezet naar aanleiding van signalering van substandaard zorgfactoren, gevaarlijke situaties in en om het huis, onveilige verkeerssituaties en een verbetering van de begeleiding van ouders.
    Tijdens het symposium van 11 november 2010 heeft Peter Sidebotham dit uitstekend toegelicht in zijn voordracht. Een beter pleidooi voor de invoering van Child Death Review als methodiek voor het identificeren van preventieve maatregelen kunnen we nauwelijks bedenken.

    Terug naar overzicht

    De vraag is:
    Moet er ook altijd 'sectie' worden verricht?

    Het antwoord is eenvoudig: Nee.
    Alleen als hiervan een meerwaarde kan worden verwacht ter nadere opheldering. Niemand heeft baat bij 'onnodig' onderzoek. Maar soms is dit de enige mogelijkheid om de oorzaak van het overlijden op te helderen. Toelichting hierover:

    Terug naar overzicht

     

    De bovenstaande lijst met vragen zal naar behoefte worden uitgebreid. Aarzel niet om ons uw vragen te sturen via:

  • © SERRAFIM is een samenwerking van de Universiteit Twente en TNO-KvL Leiden.
    Terug naar Introductiepagina